journne internationale des maladies rares

Journée internationale Maladies Rares

Le 28 février, la 3e journée Maladies Rares a pour but de
sensibiliser le grand public à ces maladies hétérogènes qui touchent près d'une
personne sur 20, soit trois millions de Français et 30 millions d'Européens. Une
recherche plus efficace et un meilleur diagnostic sont nécessaires pour vaincre
ces pathologies souvent très handicapantes.

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En 2010, cette 3ème édition de la Journée Maladies Rares du 28 février a pour
thème : "construire des ponts entre malades et chercheurs", thème qui souligne
l'importance de la recherche et le rôle fondamental des associations de malades
dans ce domaine. Par ailleurs, cette journée est une occasion supplémentaire
pour influencer les politiques publiques et les priorités de recherche. Une
journée dans l'année pour rappeler à tous, aux acteurs publics et privés et au
plus grand nombre, ce que représentent les maladies rares, longtemps laissées
pour compte.

Promouvoir la recherche contre les maladies rares

Le 19 février 2010, les acteurs de la plateforme Maladies Rares ont
rappelé que l'intervention des pouvoirs publics doit impérativement être
accrue¹. Cela doit être un réel enjeu pour le second plan français
Maladies Rares en cours d'élaboration. Nicolas Lévy, Directeur du GIS-Institut
des Maladies Rares, chercheur et clinicien à l'INSERM de Marseille, précise
cependant qu'il reste optimiste sur notre capacité, à nous
chercheurs, à traiter de plus en plus de malades. Mais il reste de nombreux
défis à relever qui nécessitent des moyens importants notamment sur 3 grands
axes : la physiopathologie des maladies rares, les études pré-cliniques sur les
modèles cellulaires ou animaux, et les essais thérapeutiques. Il est nécessaire
que le second plan interministériel Maladies Rares puisse répondre à ces
défis".
De son côté, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'Association Française
contre les Myopathies (AFM), a ainsi ajouté que "l'AFM devrait soutenir
43 essais thérapeutiques dans les deux ans à venir", un effort qui, au-delà des
fonds récoltés lors du Téléthon, nécessite des partenariats public/privé que le
second plan Maladies Rares devrait encourager. "Parce que la recherche sur les
maladies rares permet l'innovation thérapeutique pour les maladies fréquentes"
souligne-t-elle.
Yann Le Cam, Délégué Général d'EURORDIS², a conclu cette
conférence : "la France représentant un modèle pour toute l'Europe dans le
domaine des maladies rares, un plan français affaibli, ce serait des plans
affaiblis dans d'autres pays d'Europe"